12 ore di Niente

Io il dolore l’ho affrontato con un camice da sala operatoria, di quelli che ti lasciano il culo scoperto.
Per dodici ore. Ed ero senza morfina.
Aveva un epicentro: partiva, ti smontava in onde.
Quando arrivava allo stomaco diventava un pugno, te lo strizzava fino a farti piangere bile dalla bocca.
Verde.
E poi più su, a bruciarti le sinapsi.
Dodici ore di ondate così. Di bile e cervello fuori uso. 

Io non so che dolore conoscete voi. 

Quello che conosco io non ti dà nemmeno il tempo di scegliere il guardaroba.
Se per tempistica puoi prepararti, la sera prima, lo fai come ci si prepara a un sacrificio umano.
All'attraversare una soglia.
Una personale Aquila Franca. 

Poi, se volete, potete anche mettervi una goccia di Chanel numero 5.
Ma ci sta con certi tipi di dolore.
A quello che ho visto in faccia io non gliene frega un cazzo.

Felice Rinascita

-Nel bel mezzo delle lacrime
ho scoperto che vi era in me
un invincibile sorriso.
Nel bel mezzo del caos
ho scoperto che vi era in me
un’ invincibile tranquillità.
Ho compreso, infine,
che nel bel mezzo dell’inverno,
ho scoperto che vi era in me
un’invincibile estate.-
Albert Camus

"In Rain Veritas" è una sorta di gioco di parole che mescola l'idea di verità con la metafora della pioggia, perchè a volte la verità emerge più facilmente quando si affronta il "tempo grigio" della vita.
Questo ho voluto dire quando ho scelto il nome del mio blog. Un nome che mi è parso anche un po' risibile, devo dire, con quel suo mix affatto eufonico di latino e inglese.

Non ho aggiornato tanto quest'anno.
Ho scritto poco e vissuto tanto.
Ho pianto molto, ma non sono state né lacrime di gioia né di dolore; fatte di una materia lontana dalla tristezza e anche dalla debolezza.
E' stato un pianto liberatorio, simile al temporale, alla pioggia improvvisa che lava via tutto e che fa rilucere la verità, l'essenza delle cose.
Lacrime come atto di purificazione, pianto pregno di potere trasformativo; che ha segnato il passaggio tra uin Prima e un Poi; da una condizione di Sofferenza a una di Guarigione.

La pioggia di cui parlo, questa del mio blog, è infatti la pioggia emotiva, interiore e trasformativa delle lacrime.
Quelle che devono essere disperse, eliminate come tossine, affinché possiamo sentirci più leggeri, più chiari, più pronti a rinnovarci.
Ed è con questo spirito che auguro a ciascuno di voi tutto il bene possibile per il prossimo anno.

E che, se per forza dovrete piangere, possano essere lacrime capaci di rinnovarvi, di rendervi più forti e il più possibile vicini a voi stessi.

Buon Natale, Buon Anno Nuovo. Felice Rinascita.

 

La Giornata Mondiale della Disabilità

Ieri è stata la giornata mondiale della disabilità. Qualsiasi cosa significhi, me la sono persa.

Dico "qualsiasi cosa significhi" perchè ho l'impressione che ci siano giornate mondiali di serie A e giornate mondiali di serie B. Quelle di serie B portano minor introito politico.

Ecco, io faccio parte della categoria. 

 

 

Si vede? Non si vede? A volte sì, a volte meno. A volte devo porre ogni riserva di energia nella fatica di mettere un passo dopo l'altro; a volte a malapena la malattia si nota.

Artrite reumatoide, spondilite, polineuropatia ma a lentissima evoluzione.

 

Ieri non ho scritto niente.

Ho deciso di adattarmi alla media. Pochi si sentono coinvolti dal problema.

Qui iniziano le domande che mi pongo.

La malattia è un fattore così sconosciuto, avulso dalla vita di chiunque? Oppure è più qualcosa di sinistro, al quale meno si pensa e meglio è e nei confronti del quale scattano dinamiche di espulsione?

Non lo so quanto siano utili queste giornate. Io credo non lo siano un gran che. Ci si prova, ed è lodevole lo sforzo di farsi -capire-; ci si accontenta. Che farsi com-prendere è un concetto ancora parte delle terre d'utopia.

Ma forse è meglio l'esempio. Il far capire che non si tratta di "noi" o di "voi", che tra il "noi" e il "voi" a volte è davvero questione di una diagnostica malfunzionante, del momento in cui si svolta una curva o di predisposizione genetica e fattori attivanti.

Far capire che la vita è una, e che tutte queste situazione sono parte integrante dell'essere Umani. Che non v'è alcuna distinzione netta tra -questo- e -quello-, se non in un percepito culturale che va cambiato. Non per migliorare la vita "di chi è disabile", ma per rendere migliore la vita di tutti.

 

 

 

Ecco, io sono questa e quella. Io e le mie mani. La mia vita che va in un senso e poi nell'altro. E' dinamismo anche questo. In questi estremi ci si muove; in questo movimento, con un buon livello di consapevole sforzo, ci si evolve. ♥

La Memoria Storica del Cuore

Stamattina, nel riordinare i miei appunti, ho rivisto nel passato una me stessa diversa. Una Chiara a colori, della quale vorrei conservare, per non soffrirne troppo, un mero ricordo razionale. Della quale vorrei sbiadire tutto il resto e insieme alla quale invece, mio malgrado, tutto sento: nella carne, nelle ossa e nel cuore.

Attraverso una di quelle Notti dell'Anima; così almeno io sento questi passaggi. Fasi depressive che si alternano a momenti felici come il mantice del respiro. Succedeva anche a Marie Louise Von Franz, e un poco, lo ammetto, mi conforta.
Penso che una malattia cronica e degenerativa non è solo affare da destinarsi al nostro involucro di carne e ossa; ma affligge anche la mente. Vi piaccia oppure no, non siamo solo mente o solo corpo. La scissione tra queste due istanze è sintomo di una qualche forma di stortura.

Penso a come i ricordi abitino la totalità di noi stessi, quando sono costantemente rivissuti, mantenuti quindi in vita. Si rinnovano di continuo nella memoria del corpo e in quella delle emozioni; solo alla fine, a volte ma non sempre, abitano l’ultima stanza, che è quella della mente.

Un ricordo della mente è un ricordo che resta unicamente appeso al filo del razionale: è solo una memoria residuale, un fantasma di quel che è stato.
L’ho capito esplorando tutti i modi che ho di correre all’indietro nel passato, di far fluire il circuito della memoria.
Gli altri ricordi, quelli vivi, sono le necessarie fondamenta alla base della casa che abitiamo e abiteremo, alla base quindi anche del futuro.

C'è chi non la pensa così. Si dice di no, che ciò che è stato non ha più necessità alcuna di essere ancora. Forse. Ma quella è l'inutile appendice della memoria residuale, quella rimasta ad abitare solo gli spazi del razionale. Un rivolo cristallizzato, una mera fotografia senza alcuna retroattività.

I ricordi vivi, invece, sono quelli che ancora sentiamo nel corpo sotto forma di dolore, di brividi sulla pelle, di sensazioni tattili; che restano immagazzinati nell’anima come serbatoi di gioia o di dolore. Quelli sono la memoria storica del cuore, non solo strettamente necessaria ma indispensabile alla costruzione del futuro.

Ricordi che vanno curati, messi a dimora come germogli, se sono messe e semente di momenti belli.
E ripuliti, potati, decomposti, ridotti a humus e amorevolmente ricollocati in un terriccio finalmente accogliente, morbido e fertile, se sono la traccia indelebile del dolore e della sofferenza.

Empatia, anche per sé stessi.
Perchè l’empatia non è amore fantasticato. L’empatia è amore sentito, che nulla ha a che vedere con le chimere.

 

 

Nella foto: uno dei miei diari e due regali...

 

Percentuali Diverse

Vivere è una cosa composta da un buon 80% di scocciature; un 10% di esperienze devastanti e un restante 9% di sforzo di volontà continuo per trasformare quel 10% in un 1% di felicità nemmeno garantito. Imparare a raccontare tutto questo è scrivere. Imparare a visualizzarlo in un'unica immagine è disegnare. Imparare a sentirlo è musica.

 

Di Sbagli e di Vita

Curioso come, a distanza di vent'anni, chi mi diceva che non avevo talento, che non ce l'avrei mai fatta, sia stato costretto ad abbandonare i propri progetti di vita.

Sfortuna? Carenza di cosa? Di talento? Di coraggio? Di conoscenza di Sé?

Io non giudico.

Rancore invece un poco ne porto, non tanto nei confronti delle persone; quanto invece nei confronti dei ricordi, delle ingiustizie ricevute e del mio senso perenne di colpevolezza nei confronti di qualcosa. Nei confronti del mio avere abbassato troppo spesso la testa, che ancora adesso, a distanza di anni, non riesco a sollevare completamente. Dolore neuropatico che si propaga dal collo alla pianta dei piedi. Regalo della mia artrite reumatoide, retaggio per metà genetico e per metà caratteriale.

Poi penso che alla fine siamo tutti sulla stessa barca, quella Umana. E sbagliamo. Perchè la maledizione dell'essere umani è dover sbagliare per vivere. Se non sbagli, non vivi.

 

Io non ho voglia di sopravvivere di rancori. Perchè di rancori non si vive, si sopravvive a malapena.
Ho voglia di riempirmi gli occhi di orizzonti, paesaggi e possibilità. Di mangiarmi albe mozzafiato con le nebbie che salgono dal Po. Di vedere strati di nuvole dall'alto, di contare i giorni che mancano tra me e il mio prossimo sogno che sa di progetto.

 

E per vedere, assaporare, sentire, toccare, annusare tutte queste cose, non puoi farti distrarre dal rancore. 

Io voglio volere.

Sì. La rinuncia al rancore, in fondo, è un atto egoistico.
Un egoismo che fa bene alla vita.

♫ Buck Tick: Märchen

La visita reumatologica, il morto e la tubercolosi

Poco prima di partire:

-Sei pronta?

-Sì, tira fuori il morto dall'armadio.

-No, il morto no.

-E con cosa pensi che debba uscire?

-Con un giubbino?

-Sì, così è la volta che mi devi inumare. Su, il morto è il cappotto più caldo che ho.

Dal reumatologo: (Eternamente ringrazio il mio reumatologo che ti riceve pure il 26 di dicembre)

-Non c'è niente.

-Meno male, così almeno sto tranquilla. Ma le lastre servivano anche per scongiurare la possibilità di avere contratto cose come la tubercolosi?

-Eh, sì, contando che prendete farmaci pericolosi.
-Però avrebbe fatto molto Traviata. 

Saluti, Grazie Infinite e si torna a casa. 

Ecco, la mia maledizione è che gli stati d'animo mi scolpiscono la faccia. La mia faccia, la faccio io, e davvero come diceva Camus: Après un certain âge, tout homme est responsable de son visage. Il mio oggi sta molto meglio. 

Non ho tempo

Io non ho tempo.

Non posso essere certa di averne quanto ne vorrei.

E' questo che penso quando mi dicono che ne è andata una persona cresciuta nella stessa condizione patologica, cresciuta con noi nella stessa reumatologia pediatrica. Se ne è andata per un'infezione. Cose che capitano a chi ha questi problemi.

Ecco, io non ho tempo.

Mi risponderete che nessuno può essere certo di averne ma insisto a dire che solo alcune persone vivono da equilibriste: una costante, lunga camminata su di un filo teso senza rete di sicurezza.

Ecco, io non ho tempo.

E quindi decido: mozzo, taglio via.

Taglio via le aspettative che gli altri hanno nei miei confronti. Non sono come vorreste che io fossi? Mi dispiace, non ne ho il tempo.

Della Qualità del Tempo

Capita di domandarsi se rispetti e se onori a sufficienza la tua Vita, in che modo lo fai, con che misura. Capita quando ti rendi conto che non hai, nessuno ce l'ha, tutto il tempo del mondo.

♫ Pink Floyd: Time

Democraticamente

Domenica mattina ho tirato fuori una gonna dall'armadio, e l'ho perfino indossata.
Locuste, cavallette, movimenti improvvisi di placche tettoniche, creazione di nuove faglie, astrofisici avvisati: esplosione di Betelgeuse attesa in giornata.
O forse il solito, monocromatico nero potrebbe funzionare come deterrente di cataclismi. Il vero pericolo sarebbero le fantasie tinte pastello a stampa floreale: evocazione di Cthulhu assicurata.

In realtà è stato tutto molto meno drammatico: un democraticissimo attacco reumatico e il pomeriggio fuori si sgonfia come un soufflé controllato durante la cottura.
Uèlcom bèc prednizone. Luv ya.

Testa o Croce

Una volta mi sono giocata a testa o croce la decisione di fare un intervento oppure no.
Testa, sì. Croce, no.
Che poi calma, non è mica che si decide quando la moneta è caduta e tu la giri.
No.
Il trucco è il lancio: aspettare il momento in cui la monetina si trova nel punto più alto.
Lì ti rendi conto non tanto di quello che vuoi vincere, ma di quello che ti fa più paura perdere.

 ♫ Bjork: Unison

Di Romanzi e Amnesie

Denuda uno scrittore, indicagli tutte le sue cicatrici e saprà raccontarti la storia di ciascuna di esse, anche della più piccola. E dalle più grandi avrai romanzi, non amnesie. Un briciolo di talento è un buon sostegno, se si vuol diventare scrittori, ma l’unico autentico requisito è la capacità di ricordare la storia di ciascuna cicatrice.
(Stephen King)

♫ Wardruna: Heimta Thurs

Dell'Uscire allo Scoperto

Sono stanca. Abbastanza sfinita da un attacco reumatico avuto ormai 15 giorni fa, ma piuttosto tenace dato che ha imperversato per una settimana abbondante.
Per fortuna è passata. Il cortisone aiuta. Ti gonfia di 2 kg nell'arco di sette giorni ma almeno l'infiammazione non ti devasta.

Stamattina, nello scrivere a un'amica, riflettevo sul fatto che la morte di Anna Marchesini è servita perlomeno a far parlare di questa malattia, l'artrite reumatoide, a darle una copertura mediatica strettamente necessaria.
Perchè dico questo?
Perchè prima di quella data, noi malate (la percentuale di donne malate è maggiore di quella degli uomini) ci sentivamo tutte delle pazze a parlare di quanto si stia male. Non tanto per quanto riguardava la nostre parole, quanto piuttosto per come venivano accolte.
Indifferenza, parole di circostanza nel migliore dei casi. Spesso incredulità, sia per quanto riguardava i sintomi della malattia stessa che per quanto riguardava gli effetti collaterali dei farmaci.
"Eh, dici che ingrassi... ma vedo che mangi", mi dissero una volta mentre ero sotto cortisone da otto giorni.
Pochi, pochissimi capivano e tutti noi malati abbiamo vissuto questo lungo silenzio nei confronti di questa malattia, ignorata, di serieB,  come una forma di isolamento.
L'isolamnento lo si vive non soltanto quando si è rinchiusi tra quattro mura. Ci sono mura ben più alte e solide, che sono quelle dell'ignoranza.

Ora ci viene detto di "uscire allo scoperto" dai giornali che ci dedicano articoli e ci chiedono interviste. Ci viene detto di "uscire allo scoperto", il che mi fa anche ridere perchè mi ricorda  l'appello di Lestat de Lioncourt.
Noi, Signori Giornali, siamo SEMPRE stati allo scoperto.
Le reumatologie, perfino quelle pediatriche, non si sono mai nascoste. Molti di noi malati, molti dei nostri reumatologi sono sempre stati in prima linea, a tentare di fare divulgazione, consapevoli che si trattasse della Fatica di Sisifo.

Quindi no, non date la colpa a noi. 
Il problema è che fino a quella data, il 30 luglio di questa estate, nessuno ci ascoltava.

Immagine: "She left the Door open" by h.koppdelane

Ciao Anna...

“Sono così appiccicata alla vita che mi interessa anche la morte”.
Nel mare magnum della rete, questo saluto non è altro che una goccia.
Ma non importa.
E' il mio addio a una donna con la quale ho condiviso una fetta di vita e di malattia.

Concludo con le parole di Stella Rosi, presidente della sezione marchigiana A.Ma.R. (Associazione Malati Reumatici), nonchè amica di vecchia data. Io non ho il suo dono della sintesi:
"È morta Anna Marchesini, solo adesso, con enorme stupore alcuni iniziano a "capire" cosa sia l'artrite reumatoide. Ancora troppi pochi e ancora tropo poco. Di A.R. non si muore ma delle complicanze che porta sì".

Ciao Anna.

La Teoria dei Cucchiai

Girovagando in rete alla ricerca di siti di informazione, mi sono imbattuta in questo blog. Riporta, tra le tante inofrmazioni utili a pazienti affetti di artrite reumatoide, la Teoria dei Cucchiai.
Spiegare come si vive con una malattia cronica è sempre difficile, io per prima vivo questo gap tra me e gli altri con molta difficoltà.
La blogger Christine Miserandino vi è riuscita con questa metafora, da lei inventata e raccontata. Christine è affetta da Lupus, ma si tratta di qualcosa di utile per spiegare anche come si vive con altre malattie di questo tipo. Come la mia: l'artrite reumatoide.
Buona lettura.

La Teoria dei Cucchiai, di Christine Miserandino

Ero in un diner con la mia migliore amica e stavamo facendo due chiacchiere.
Come al solito, eravamo in estremo ritardo e stavamo mangiando le nostre patatine fritte con salsa.
Come tutte le ragazze della nostra età, passavamo un sacco di tempo nei diner ai tempi dell’università, per lo più a parlare di ragazzi, musica o cose insignificanti, ma che al momento ci sembravano molto importanti.
Non parlavamo mai di cose serie e passavamo la maggior pare del nostro tempo a ridere e scherzare.
Ma non appena ho preso le mie medicine insieme al mio spuntino, come facevo di solito, la mia amica ha iniziato a fissarmi con una specie di sguardo imbarazzante invece di continuare a parlare.
Poi, dal nulla, mi ha chiesto come ci si sentiva ad avere il Lupus e ad essere malata.
Sono rimasta scioccata, non solo perché la domanda era del tutto nuova, ma anche perché ero convinta che sapesse tutto quello che c’era da sapere sul Lupus.
Mi aveva accompagnato dai dottori, mi aveva vista camminare con un bastone, e vomitare nel bagno.
Mi aveva vista piangere dal dolore, cos’altro c’era da sapere?
Ho iniziato a divagare parlando di medicine, dolori e fastidi, ma lei continuava ad incalzare e non sembrava soddisfatta delle mie risposte.
Ero un pochino sorpresa, perché, essendo mia compagna di stanza all’università e amica da tanti anni, pensavo conoscesse già la definizione medica di Lupus.
Poi mi ha guardata con quella faccia che le persone malate conoscono bene, la faccia della pura curiosità verso qualcosa che nessuna persona sana riesce davvero a comprendere.
Mi ha chiesto come ci si sentisse, non fisicamente, ma come ci si sentisse ad essere me, ad essere malata.
Mentre cercavo di ricompormi, guardavo intorno al tavolo per cercare un aiuto o un suggerimento, o almeno il tempo di pensare. Stavo cercando le parole giuste. Che risposta dare agli altri se non ne avevo per me? Come spiegare in dettaglio come ci si sente tutti i giorni e le emozioni che una persona malata vive ogni giorno con chiarezza?
Avrei potuto lasciar perdere, uscirmene con una battuta, come faccio di solito, e cambiare argomento, ma continuavo a pensare: se non provo a spiegarglielo, come posso pretendere che mi capisca? Se non riesco a spiegarlo alla mia più cara amica, come potrei pensare di spiegare il mio mondo agli altri?
Dovevo, perlomeno, fare un tentativo.
É stato allora che è nata la teoria dei cucchiai. Ho preso velocemente tutti i cucchiai dal tavolo; accidenti, ho preso i cucchiai anche dagli altri tavoli! L’ho guardata negli occhi e le ho detto: “Ecco, adesso hai il Lupus”. Mi ha guardata un po’ confusa, come farebbe chiunque riceva un mazzo di cucchiai.
I cucchiai di metallo freddo sferragliavano nelle mie mani non appena li ho raggruppati e spinti nelle sue mani.
Le ho spiegato che la differenza tra essere malati e essere sani sta nel fare delle scelte o pensare coscientemente a cose che il resto del mondo può tranquillamente ignorare. La persona sana si può permettere il lusso di una vita senza scelte, un dono che molte persone danno per scontato.
La maggior parte delle persone inizia la giornata con un numero illimitato di possibilità e l’energia necessaria per fare qualunque cosa desiderino fare, soprattutto se giovani. Per lo più, non devono preoccuparsi degli effetti delle loro azioni. Dunque, per spiegarlo ho usato appunto i cucchiai. Volevo qualcosa che lei potesse realmente afferrare, e che io potessi poi sottrarle, dato che la maggior parte delle persone che si ammalano sentono come una “perdita” della vita che conoscevano prima. Se fossi riuscita ad avere il controllo sulla sottrazione dei cucchiai, allora lei avrebbe capito come ci si sente quando qualcuno o qualcos’altro, in questo caso il Lupus, ha il controllo su di te.
Lei ha afferrato i cucchiai con entusiasmo. Non capiva quello che stavo facendo, ma era sempre pronta per il divertimento, quindi credo pensasse che stessi scherzando, come faccio di solito quando si parla di argomenti delicati.
Era ben lontana dall’immaginare quanto seria sarei diventata.
Le ho chiesto di contare i cucchiai. Mi ha chiesto perché e le ho spigato che quando sei sano, di solito, hai a disposizione un’infinita fornitura di cucchiai. Ma quando devi pianificare le tue giornate, hai bisogno di sapere esattamente con quanti “cucchiai” stai iniziando la tua giornata.
Ciò non vuol dire che tu non possa perderne qualcuno per strada, ma almeno ti aiuta a capire con quanti cucchiai inizi la giornata. La mia amica ha contato 12 cucchiai. Ha riso e ha detto che ne voleva di più. Le ho detto di no, e ho capito che quel giochetto stava già funzionando, quando mi ha guardata contrariata e non avevamo ancora iniziato. Ho desiderato per anni avere più cucchiai a disposizione e non ho ancora capito come fare, perché lei avrebbe dovuto averli? Le ho anche spiegato che doveva sempre sapere esattamente quanti cucchiai aveva, e di non lasciarli cadere perché non puoi mai dimenticare di avere il Lupus.
Le ho chiesto di elencare i compiti della sua giornata, compresi i più semplici. Mentre snocciolava faccende quotidiane o semplicemente cose divertenti da fare, le spiegavo come ciascuna di queste attività le sarebbe costata un cucchiaio. Quando si è buttata direttamente sul prepararsi per andare a lavoro l’ho stoppata e le ho preso un cucchiaio. Le sono praticamente saltata alla gola e le ho detto: “No, non ti alzi di punto in bianco. Devi prima aprire gli occhi e renderti conto di essere in ritardo. Non hai dormito bene quella notte. Devi strisciare fuori dal letto e poi devi prepararti qualcosa da mangiare prima di poter fare qualsiasi altra cosa, perché se non lo fai non puoi prendere le tue medicine e se non lo fai allora tanto vale che lasci tutti i tuoi cucchiai per oggi e anche domani”.
Le ho tolto via un cucchiaio velocemente e lei si è resa conto di non essersi ancora vestita. Fare la doccia le è costato un altro cucchiaio, solo per lavarsi i capelli e depilarsi le gambe.
Strapazzarsi così presto la mattina potrebbe effettivamente costare più di un cucchiaio, ma ho pensato di volerle dare una pausa; non volevo spaventarla subito. Vestirsi valeva un altro cucchiaio. La stoppavo e guastavo ogni compito per mostrarle come ogni piccolo dettaglio deve essere pensato. Non puoi semplicemente buttarti i vestiti addosso quando sei malata. Le ho spiegato che devo vedere quali vestiti posso fisicamente mettere su, se mi fanno male le mani quel giorno i bottoni sono fuori discussione. Se ho dei lividi quel giorno, devo indossare maniche lunghe, e se ho la febbre ho bisogno di un maglione per stare al caldo, e così via.
Se i miei capelli stanno cadendo ho bisogno di dedicargli più tempo per sembrare presentabile, e quindi altri 5 minuti se ne vanno per sentirti male pensando che ci hai messo 2 ore per fare tutto questo.
Penso che stesse iniziando a capire quando teoricamente non era ancora andata a lavoro, e aveva già dovuto lasciare 6 cucchiai.
Le ho poi spiegato che aveva bisogno di scegliere il resto della sua giornata con saggezza, perché quando i tuoi “cucchiai” sono andati, sono andati.
A volte si può prendere in prestito dei “cucchiai” del giorno seguente, ma bisogna pensare a come quel giorno seguente potrebbe essere difficile con meno “cucchiai”.
Le ho anche dovuto spiegare che una persona che è malata vive sempre con l’incombente pensiero che domani potrebbe essere il giorno in cui arriva un raffreddore o un’infezione, o un qualsiasi numero di cose che potrebbero essere molto pericolose. Quindi non vuoi rimanere con pochi “cucchiai”, perché non sai mai quando ne hai veramente bisogno.
Non volevo deprimerla, ma dovevo essere realista, e purtroppo essere preparati al peggio è parte di un ogni giorno reale per me.
Siamo andate avanti con per il resto della giornata, e lei ha lentamente imparato che saltare il pranzo le sarebbe costato un cucchiaio, così come stare in piedi su un treno, o anche lavorare al computer troppo a lungo. È stata costretta a fare delle scelte e a pensare le cose in modo diverso. Ipoteticamente, ha dovuto scegliere di non fare la spesa, per poter cenare quella sera.
Quando siamo arrivate alla fine della sua finta giornata, mi ha detto che aveva fame. Ho sintetizzato dicendo che doveva cenare, ma le era rimasto un solo cucchiaio. Se avesse cucinato, non avrebbe avuto abbastanza energia per pulire le pentole. Se fosse andata a cena fuori, probabilmente sarebbe stata troppo stanca per guidare a casa in sicurezza e le ho anche spiegato che alla fine si sarebbe sentita comunque nauseata, dunque cucinare sarebbe stato comunque fuori discussione. Così ha deciso di farsi una zuppa, è stato facile. Ho poi detto che erano solo 7:00, e aveva dunque il resto della serata ancora, ma probabilmente sarebbe rimasta con un cucchiaio, quindi poteva fare qualcosa di divertente, oppure pulire il suo appartamento, o fare le faccende, ma non poteva fare tutto.
Raramente la vedo emotivamente coinvolta, così quando ho visto la sua espressione turbata ho capito che forse stavo esagerando. Non volevo sconvolgerla, ma allo stesso tempo ero felice di pensare finalmente che forse qualcuno riusciva a capirmi un pochino. Aveva le lacrime agli occhi e mi ha chiesto a bassa voce “Christine, ma come fai? Come fai a vivere davvero così tutti i giorni?” e io le ho spiegato che alcuni giorni erano peggiori di altri; alcuni giorni ho più cucchiai del solito. Ma non posso mandare via la malattia, e non posso dimenticarmene, devo sempre pensarci. Le ho allungato un cucchiaio che avevo tenuto di riserva. E le ho detto semplicemente, “Ho imparato a vivere la vita con un cucchiaio in più in tasca, di riserva. Bisogna sempre essere sempre preparati”.
E’ difficile, la cosa più difficile che abbia mai dovuto imparare a fare è rallentare, e non fare tutto. Questa è stata la mia battaglia fino ad oggi. Odio sentirmi lasciata fuori, dover scegliere di rimanere a casa, o non fare le cose che voglio fare. Volevo che sentisse la frustrazione.
Volevo che capisse che tutto quello che chiunque altro riesce a fare con facilità, per me è un centinaio di piccoli lavori in uno. Ho bisogno di pensare al tempo, alla mia temperatura di quel giorno, e agli impegni di tutta la giornata prima di poter fare qualunque cosa. Se le altre persone possono semplicemente fare le cose, io devo creare un piano come si crea una strategia di guerra. E la differenza tra essere malato e sano sta proprio in questo stile di vita. E’ la bellissima capacità di non pensare e limitarsi a fare. Mi manca quella libertà. Mi manca il non dover mai contare i miei “cucchiai”.
Dopo esserci lasciate andare e parlato di questo per un po’, sentivo che era triste. Forse aveva finalmente capito. Forse si era resa conto che non avrebbe mai potuto veramente e onestamente dire di capirmi. Ma almeno adesso non avrebbe potuto lamentarsi così tanto quando non potevo andare fuori a cena certe sere, o quando non riuscivo ad andare a casa sua e doveva essere sempre lei a venire da me.
Le ho dato un abbraccio quando siamo uscite dal diner. Avevo un cucchiaio in mano e le ho detto “Non ti preoccupare. Io la vedo come una benedizione. Sono stata costretta a pensare a tutto quello che faccio. Sai quanti cucchiai sprecano ogni giorno le altre persone? Non ho spazio per il tempo sprecato, o “cucchiai” sprecati, e ho scelto di trascorrere questo tempo con te.”
Da quella sera, ho usato la teoria dei cucchiai per spiegare la mia vita a molte persone. In realtà, la mia famiglia e i miei amici ormai fanno riferimento ai cucchiai tutto il tempo. E’ diventata una parola in codice per descrivere quello che posso e non posso fare. Quando le persone capiscono la teoria dei cucchiai sembrano comprendere meglio me, ma penso anche che la loro vita sia un po’ troppo diversa dalla mia. E penso che questa teoria non aiuti a comprendere solamente il Lupus, ma chiunque abbia a che fare con una qualsiasi forma di disabilità o malattia.

Tossico a Lungo Termine

Sono così stanca da non riuscire a svegliarmi.
Ieri pomeriggio ho dovuto mio malgrado trascinarmi a letto perchè non riuscivo a sopportare nemmeno il peso del mio stesso corpo.
56 chili per uno e sessanta. Forse ormai qualcosa di meno.
Mangiare poco per diminuire il carico sulle articolazioni ti indebolisce.
Immunosoppressori, antiepilettici, talvolta cortisonici, antinfiammatori non steroidei, ti indeboliscono. Gli effetti collaterali a lungo termine, quando va bene, ti indeboliscono.
Su molti dei farmaci che prendo c'è una dicitura: "tossico a lungo termine". Mi auguro, e mi impegno e lotto per essere più tossica io.
La malattia ti indebolisce. Gli interventi chirurgici ti fiaccano.
E finisce che dormi e lotti per svegliarti. Ti senti risucchiare dal sonno. Come il non volerti risvegliare da un'altra dimensione che ti allaccia a sè. Il bisogno estremo di un corpo che fatica.
Poi capita qualcosa e senti il bisogno di giustificarti perchè non sei riuscita a svolgere un compito in maniera ottimale. E hai quella necessità di dirlo che no, non è colpa tua, che sei solo mortalmente stanca e che fai il possibile. Che in questa continua guerra quotidiana non esiste resa, ma ci sono momenti dove hai davvero bisogno di scavarti una trincea e riposare. Fino al prossimo attacco, fino alla prossima battaglia. Per essere funzionale, per rispondere meglio, perchè la vigilanza e la risposta sono essenziali in casi come questi.
Poi ti dici che NO, che ne hai avuto a sufficienza.
Sono stufa di dovermi giustificare per ogni mancanza che non dipenda da me e dalla mia volontà. Io ce la metto tutta, sempre. Butto il ferro a fondo in ogni cosa che faccio. E' caratteriale, è la mia volontà, la mia personalità. Sono fatta così.

 

Per molto tempo la mia decisione era stata quella di non parlare apertamente della mia malattia. L'ho sempre considerata un fatto personale, da escludere dalle cose che faccio, da tenere da parte.
E se ti ci metti d'impegno, se insisti, puoi anche ignorare questa cosa e relegarla al fondo della tua vita, sminuirla, svalutarla. Puoi trascinartela dietro come un peso morto, tu sempre due passi avanti a te stessa, ma per farlo dovrai sottostimarla.
E a un certo punto ti accorgi che questo è un meccanismo perverso e pericoloso.
Inizi a colpevolizzarti quando arranchi sulla tua strada, perchè non la vedi nemmeno la malattia tra te e i tuoi orizzonti.
Poi capita che parli con una delle persone che quasi venti anni fa ti ha rimesso in piedi dopo uno di quegli interventi chirurgici che ti obbligano a mesi di convalescenza, lotta e recupero fisico. "Servono testoline come la tua per far capire la differenza tra l'artrite reumatoide e altre cavolate. Servono testoline come la tua  per rendere le persone consapevoli di cosa sia.".
Ed è questa in fondo la ragione per cui ho iniziato a scriverne.
"Feel The Fear And Do It Anyway". Lo dice una persona che conosco poco, ma quel poco che conosco lo stimo profondamente. 
E mi sono detta: Proviamoci.
Forse è questo il modo per far cambiare la percezione delle cose.

 ♫ Radiohead: Optimistic

La Giornata del Malato Reumatico Viadanese

La giornata del malato reumatico viadanese si ha ogni qual volta un malato reumatico viadanese si sveglia con l'elasticità articolare di Tutankhamon, in quello che la sera prima era un letto e adesso un sarcofago, con la lucidità di George Best dopo una sbronza e l'affabilità di Alien.
Il malato reumatico viadanese quindi si alza, tira due cancheri, pensa che la sera prima stava bene e ha lavorato fino all'una a "una roba che sta scrivendo", che se il malato reumatico viadanese è per sfiga uno scrittore, tutto quello che fa sono "robe che sta scrivendo", magari la lista della spesa ma chissenefrega, e tira altri due cancheri.
Barcolla fino alla sedia dei vestiti, ne aggiunge altri quattro di cancheri, raccatta i suoi vestiti scancherando che il peso dei panni fa male sull'articolazione infiammata del gomito; poi qualche anima pia per evitare che senta ulteriormente dolore (non è vero, è solo per limitare la dose di cancheri che si sente già il colonnato del Bernini che si scheggia e a Roma pensano sia arrivata l'ISIS) aiuta nella vestizione del Faraone che nel giorno del malato reumatico consta in una tutona dell'adidas di tre taglie più grande che nemmeno quelli di sessodrogaepastorizia.
Partono altri tre cancheri durante una discesa dalle scale che appare perfino Virgilio e ci dice "oh, ma m'èt ciamà té?", fa male un tendine che il malato reumatico vorrebbe avere un reumatologo-immunologo-ortopedico-fisioterapista intorno perchè ha voglia di tirare due cancheri anche a quel tendine lì ma non sa come cacchio si chiama. E sì, al malato reumatico, se è viadanese, gli girano molto anche i maroni, ma davvero tanto.
Un tempo temeva le reazioni di chi potesse vedere, pensare che meh, magari esagera, e adesso si dice "sticazzi arrangiatevi, quando magari capita pure a voi che l'artrite reumatoide si fa sempre in tempo a prenderla in media verso i 50 anni, ne riparliamo".
Arranca fino alla cucina, si schiaffa un bombardone da 25 mg di cortisone col caffelatte, 75 mg di roba per la tiroidite, altri 150 mg di cancheri e mezzo grammo di antinfiammatorio non steroideo perchè il vantaggio di un malato reumatico scrittore viadanese è che c'ha almeno un grammo di FANS al giorno, dispensati dal SSN.
Il malato reumatico viadanese, se c'ha l'assuefazione alla scrittura, attende un po' che il cortisone faccia effetto, poi quando gli steroidi iniziano a entrare in circolo facciamo che ci scrive sopra due righe che almeno ci passa il giramento di maroni.
Buona giornata del malato reumatico. Voi che leggete e che di tanto in tanto ve la vivete come me, capite benissimo cosa voglio dire. Gli altri mi credano pure sulla s-fiducia. A me non mi (voluto) cambia proprio niente.

♫ Alice: Senza Cornice