giovedì 13 ottobre 2016

Dell'Uscire allo Scoperto

Sono stanca. Abbastanza sfinita da un attacco reumatico avuto ormai 15 giorni fa, ma piuttosto tenace dato che ha imperversato per una settimana abbondante.
Per fortuna è passata. Il cortisone aiuta. Ti gonfia di 2 kg nell'arco di sette giorni ma almeno l'infiammazione non ti devasta.

Stamattina, nello scrivere a un'amica, riflettevo sul fatto che la morte di Anna Marchesini è servita perlomeno a far parlare di questa malattia, l'artrite reumatoide, a darle una copertura mediatica strettamente necessaria.
Perchè dico questo?
Perchè prima di quella data, noi malate (la percentuale di donne malate è maggiore di quella degli uomini) ci sentivamo tutte delle pazze a parlare di quanto si stia male. Non tanto per quanto riguardava la nostre parole, quanto piuttosto per come venivano accolte.
Indifferenza, parole di circostanza nel migliore dei casi. Spesso incredulità, sia per quanto riguardava i sintomi della malattia stessa che per quanto riguardava gli effetti collaterali dei farmaci.
"Eh, dici che ingrassi... ma vedo che mangi", mi dissero una volta mentre ero sotto cortisone da otto giorni.
Pochi, pochissimi capivano e tutti noi malati abbiamo vissuto questo lungo silenzio nei confronti di questa malattia, ignorata, di serieB,  come una forma di isolamento.
L'isolamnento lo si vive non soltanto quando si è rinchiusi tra quattro mura. Ci sono mura ben più alte e solide, che sono quelle dell'ignoranza.

Ora ci viene detto di "uscire allo scoperto" dai giornali che ci dedicano articoli e ci chiedono interviste. Ci viene detto di "uscire allo scoperto", il che mi fa anche ridere perchè mi ricorda  l'appello di Lestat de Lioncourt.
Noi, Signori Giornali, siamo SEMPRE stati allo scoperto.
Le reumatologie, perfino quelle pediatriche, non si sono mai nascoste. Molti di noi malati, molti dei nostri reumatologi sono sempre stati in prima linea, a tentare di fare divulgazione, consapevoli che si trattasse della Fatica di Sisifo.

Quindi no, non date la colpa a noi. 
Il problema è che fino a quella data, il 30 luglio di questa estate, nessuno ci ascoltava.


Immagine: "She left the Door open" by h.koppdelane